Kathy Giusti nu a avut niciodată nicio dorință de a fi antreprenor – mai ales unul din sectorul nonprofit. Îi plăcea să lucreze pentru o mare corporație și nu s-a văzut singură ca un responsabil de risc. La începutul anului 1996, a fost pe calea rapidă la compania farmaceutică GD Searle și a aspirat să fie una dintre primele femei din comitetul executiv când, la 37 de ani, a primit vești care i-ar schimba viața: avea mielom multiplu, un cancer de sânge mortal. Diagnosticul a determinat-o să înceapă fundația de cercetare a mielomului multiplu și consorțiul de cercetare a mielomului multiplu, două organizații cu sediul în Norwalk, Connecticut, care au câștigat kudos pentru a ajuta la accelerarea dezvoltării tratamentelor pentru boală. Ambele au devenit modele pentru derularea de non-profituri de cercetare medicală într-un mod extrem de disciplinat. Lecțiile din povestea lui Giusti – modul în care s-a adaptat la noua ei lume, și-a ajustat constant strategia și convingerea instituțiilor în căile lor de schimbare – sunt valoroase pentru oricine are în vedere trecerea de la privat la sectorul public sau abandonarea vieții corporative pentru a deveni antreprenor. . Până în 1996, cariera lui Giusti a fost de-a lungul. A fost premeditată la Universitatea din Vermont, dar după absolvire a decis să urmeze o carieră în industria farmaceutică și nu să meargă la școala medicală. A devenit reprezentant de vânzări la Merck, unde a fost identificată ca angajată cu potențial ridicat. A plecat să urmeze Harvard Business School și apoi a plecat să lucreze pentru Gillette în Boston. Când s-a căsătorit cu Paul Giusti, coleg de clasă HBS, s-a mutat la Chicago și a ocupat o muncă de marketing la Searle. Ea a atras rapid atenția conducerii. „Era evident, dintr-un moment dat, că era destul de specială”, spune Alan Heller, care era coprezident al lui Searle. El o descrie ca fiind „extrem de inteligentă, foarte analitică și foarte condusă”. Alți colegi actuali și foști o numesc perfecționistă. Ea a jucat un rol instrumental în lansarea a două medicamente de succes: Ambien, medicația pentru somn și Daypro, un medicament pentru artrită. De asemenea, și-a impresionat șefii prin stăpânirea altor locuri de muncă, inclusiv administrarea unei regiuni de vânzări – poziția pe care a deținut-o când a aflat că are mielom.

Ea și soțul ei aveau o fiică de 18 luni și au încercat să conceapă un al doilea copil. Medicii pe care i-a consultat au descoperit celulele plasmatice canceroase. I s-a spus că pacienții cu mielom trăiau, în medie, trei sau patru ani. Nu a existat leac. „Au spus:„ Trebuie doar să îți iei viața în ordine ”, își amintește ea.
Decisă să nu-și părăsească fiica, Nicole, o singură copilă, Giusti a suferit o fertilizare in vitro. După ce a rămas însărcinată cu fiul ei, David, și-a părăsit slujba și s-a mutat cu familia în Connecticut pentru a fi aproape de sora ei geamănă și de socrii ei. „Am fost îngrozit să părăsesc Searle”, recunoaște. „Mi-a plăcut ce am făcut. Dar, atunci când vi s-a spus că veți muri, primul vostru instinct este să nu vă faceți griji cu privire la locul de muncă. Primul tău instinct este să îți faci griji pentru familia ta. ”

Aducerea rigorilor la nonprofit

 

Giusti a cercetat pe larg tratamentele pentru mielom. Ea a fost zguduită de ceea ce a învățat. Medicamentele folosite pentru combaterea cancerului datează din anii 1960 și nimeni nu i-a dedicat resurse semnificative de cercetare și dezvoltare. Mielomul este ceea ce este cunoscut sub numele de o boală orfană. Sunt relativ puține persoane (în prezent, aproximativ 60.000 în Statele Unite). Și odată cu dezvoltarea unui nou medicament care costă peste un miliard de dolari, în medie, companiile de medicamente preferă să se concentreze asupra bolilor care afectează populații mult mai mari. După ce a lucrat în industrie, Giusti a înțeles asta. „Mă gândesc la mine:„ Ce companie farmaceutică vrea să facă asta? ”, Spune ea.

Când oamenii au început să doneze bani pentru a o ajuta, Giusti a decis să-l folosească pentru a promova cercetarea mielomului în centrele medicale. „M-am gândit că, dacă finanțăm cercetarea, poate că va veni ceva care să-mi cumpere ceva mai mult timp – cel puțin destul de mult pentru ca fiica mea să-mi amintească de mine”, spune ea.

Ea s-a alăturat consiliului de administrație existent pentru non-profit pentru boală, International Mieloma Foundation. Dar principalul său obiectiv a fost furnizarea de informații și sprijin. Așadar, împreună cu sora ei geamănă, Karen Andrews, Giusti a înființat Fundația de Cercetare Mielomă Multipla în 1998, pentru a strânge fonduri pentru cercetare și a atrage mai multe persoane la centre medicale academice în domeniu.

 

Ea mărturisește că nu ar fi avut prea mult respect pentru non-profit, pentru că credea că majoritatea nu sunt gestionate profesional. „Am vrut ca oamenii să vadă că nu voi conduce niște organizații non-profit schlocky. Aveam să încerc să fac asta corect ”, spune ea.

Acest lucru a fost greu pentru o „persoană din compania mare” auto-descrisă, obișnuită să fie înconjurată de talent și să poată apela la orice sprijin de care ar avea nevoie. „În ziua în care încep, mă aflu la un computer din casa mea, încerc să ia decizii”, își amintește ea. „Nu am un departament de resurse umane. Nu am o persoană IT să apeleze. A fost un dezastru.”

Dar și-a dat seama repede că are o rețea personală puternică pe care o putea atinge, inclusiv sora ei, apoi avocat la Time Inc; Heller, șeful și mentorul ei la Searle; și colegii ei de clasă Harvard Business School. Un grup de absolvenți HBS a ajutat-o ​​să-și creeze primul plan de afaceri.

 

 

De la început, ea a insistat ca fundația (și mai târziu consorțiul de cercetare) să aibă strategii detaliate și să le implementeze cu disciplină. Planul strategic actual de medicină personalizată are 67 de pagini și stabilește nouă strategii și 22 de programe. Conducătorii personalului său format din 24 de membri organizează o ședință de strategie în fiecare luni și o reuniune operațională în fiecare marți. Giusti cere ca fundația și consorțiul să utilizeze metrici, evaluare comparativă și scoruri, astfel încât toate părțile să își cunoască performanțele individuale și colective și să se străduiască să facă mai bine. „Kathy a vândut ROI donatorilor doi ani în fundație”, spune W. Dana LaForge, președintele consiliului de administrație al fundației și partener la o firmă de capital privat. Abordarea lui Giusti a ajutat-o ​​să atragă și să-și păstreze talentul din industrie, precum Louise Perkins, șefa științifică a fundației, care a petrecut 16 ani la companiile farmaceutice. „Ceea ce a fost clar din momentul în care am intrat pe ușă a fost că acest loc a funcționat într-un mod în care nu vă așteptați de un nonprofit”, spune Perkins.

 

Colaborarea pentru a cuceri noi provocări

Până în prezent, Giusti a strâns peste 165 milioane dolari pentru cercetarea mielomului – o realizare extraordinară, având în vedere că marea majoritate a non-profiturilor din SUA nu încalcă niciodată marca de 1 milion USD. Ceea ce o face și mai impresionantă este faptul că este o introvertire prin natură. „Nu este cineva care să fie cu adevărat confortabil în lumina reflectoarelor”, spune Scott Santarella, CEO al Fundației Cancer Bonnie J. Addario Lung și fost COO al fundației și consorțiului. Când Giusti pregătește un discurs pentru un eveniment de gală, ea pune cel puțin 100 de ore în rescrierea și repetiția acestuia, adaugă el.

Fortuit, la scurt timp după ce Giusti a lansat fundația, talidomida, un medicament folosit pentru a trata leprul (și faimos pentru că a provocat defecte la naștere la sfârșitul anilor 1950 și începutul anilor 1960, când a fost prescris ca sedativ, calmant și antidot pentru boala matinală) , a fost descoperit să aibă un impact asupra tumorilor mielomului. Câțiva ani mai târziu, un nou inhibitor de proteazom s-a dovedit eficient. Interesul pentru mielom în rândul cercetătorilor academici și al companiilor biotehnologice și farmaceutice a crescut substanțial. Dar Giusti a văzut atunci că concurența dintre oamenii de știință și clinicieni devenea un obstacol major în descoperirea și dezvoltarea medicamentelor. Și-a dat seama că singura modalitate de a-i determina pe acești jucători să colaboreze a fost să formeze o comunitate din care au simțit că trebuie să aparțină – una care le-a permis să facă lucruri pe care nu le-ar putea face singure. Spre acest scop, a forțat relații strânse cu experți în mielom, care și-au împărtășit viziunea la patru instituții prestigioase – Institutul de Cancer Dana-Farber, Centrul Cancerului Clinic Mayo, Centrul de Cercetări Cancer H. Lee Moffitt și Institutul de Cercetare și Spitalul Princess Margaret. Împreună, au elaborat un plan pentru un consorțiu de cercetare și au convins instituțiile lor să se alăture acestuia. Centrele au convenit să publice rezultatele cercetărilor împreună, să stabilească valori de referință și metrici pentru efectuarea studiilor clinice din faza I și II, datele despre grupuri și să construiască o stare de artă a măduvei osoase și a băncii celulelor sanguine pe care cercetătorii ar putea atinge. În plus, consorțiul – a cărui apartenență a crescut la 16 centre medicale și spitale comunitare – realizează studii clinice cu medicamente promițătoare în conductele companiilor. Baza de date a fundației de pacienți cu mielom face mai ușoară recrutarea pacienților pentru studii și ajută consorțiul să atragă firme farmaceutice și biotehnologice care doresc să le conducă. „Ceea ce a adus Kathy la masă a fost o dorință de a accepta norma”, spune Keith Stewart, decan pentru cercetări la Clinica Mayo din Arizona. „Este o persoană solicitantă. Știe ce vrea și nu se odihnește până nu a găsit o soluție la problemele spinoase. ” Acum există patru medicamente aprobate de FDA pentru tratarea mielomului, iar alte șase sunt în studiile clinice în faza III. Organizațiile lui Giusti au jucat un rol în aproape toate. Speranța medie de viață pentru persoanele cu boală s-a dublat la șapte ani. Deși mielomul în cele din urmă ucide pe toți cei care îl au, cea mai nouă speranță este că genomica și medicina personalizată vor produce descoperiri. În mod tipic, Giusti s-a scufundat în învățarea sistematică nu numai a științei, dar și a celor mai buni parteneri potențiali. Ea a înscris Broad Institute și Translational Genomics Research Institute pentru a secunda genomul mielomului. O descoperire: Există o serie de tipuri de mielom.

Giusti a aflat că are una dintre cele mai moarte soiuri. Boala ei, care a fost asimptomatică la început, a devenit activă în 2005. După ce medicamentele s-au dovedit ineficiente, a suferit un transplant de celule stem de la sora sa în 2006 și a rămas în remisiune. „Unul dintre moștenirile transplantului este că este susceptibilă la erori”, spune soțul ei. „Cred că uneori oamenii nu recunosc cât de greu a fost să facă ceea ce a făcut.” Giusti lucrează regulat zile de 12 ore și în fiecare weekend. A luat doar trei luni de concediu, când a făcut transplantul. „Aceasta este doar o parte din a fi antreprenor, nu?” ea spune. Din toate conturile, ea își ține singură și angajații la standarde extrem de ridicate. Testul ei de litmus atât pentru personal, cât și pentru parteneri este dedicația lor de a ajuta pacienții, precum și de capacitatea lor de a produce rezultate. (Toți candidații sunt trecuți printr-o evaluare a personalității.) „Nu este un manager lipsit de dificultate”, spune sora ei. „Nu este stilul ei. A lucra într-o organizație incredibil de câștigătoare și a fi tratat cu respect este ceea ce caută și ceea ce își așteaptă angajații să caute. ” Giusti recunoaște că a avut probleme să creadă că persoanele care nu aveau mielom ar putea împărtăși sentimentul ei de urgență. „Dar am învățat că există oameni la fel de pasionați ca și despre găsirea unui tratament”, spune ea. „S-ar putea să fie pasionați într-un mod diferit, dar vor să o facă. Aceștia sunt oamenii în care am încredere. ” Poate avea încredere în cineva suficient pentru a-l lăsa să preia organizațiile sale? În mod clar, aceasta este o mare provocare pentru ea. Giusti, care are 52 de ani, recunoaște că planificarea succesiunii este importantă. „Știu că nu pot face asta pentru totdeauna”, spune ea. „Știu că o recidivă este inevitabilă.” Dar cei apropiați au probleme să-și imagineze predarea completă a frâielor, pentru că încă nu există un remediu pentru boala ei.